El paciente con cáncer hoy

El paciente con cáncer hoy

Desde hace ya unos años se reconoce la cronicidad del cáncer. En la actualidad ya no es infrecuente que podamos plantear que aunque la enfermedad no puede curarse, si puede controlarse muchos años. De esta forma el objetivo no va a ser siempre la curación y tampoco la paliación, sino que a veces lo será el control de la enfermedad, enlenteciendo la progresión y previniendo o retrasando las complicaciones.

Podemos afirmar que en la actualidad muchos pacientes tienen más probabilidad de morir con cáncer que morir de cáncer.

Sin embargo, pese a que podemos considerar el cáncer como una enfermedad crónica, y si bien guarda muchas similitudes con otras enfermedades crónicas como la cardiovascular o la diabetes, el cáncer presenta una característica que la diferencia de las ya conocidas enfermedades crónicas: no es una sola enfermedad, sino muchas. No sólo porque cada paciente es único, sino porque hay diferentes tipos tumorales con comportamiento propio y sobre todo porque empezamos a disponer de arsenal terapéutico individualizado para cada paciente. Aún como enfermedad crónica, en la historia natural del cáncer hay diferentes fases, no siempre consecutivas, que hacen que a lo largo del tiempo se alternen fases agudas y crónicas.

De esta forma el primer diagnóstico y su tratamiento constituyen una enfermedad aguda. Tras este podemos entrar en una fase crónica, que ahora para algunos, es la llamada fase de supervivencia. Pero ya en esta, pueden existir una o varias recaídas, que hacen que el ciclo se pueda repetir, alternando de nuevo fase aguda de diagnóstico y tratamiento y fase crónica de supervivencia.

¿Qué diferencias hay entre enfermedad aguda y crónica?

En la enfermedad aguda el paciente es inexperto y recibe pasivamente los cuidados médicos. Espera que se le diga lo que tiene que hacer y es lo que el médico también comprende que debe hacer: asumir la toma de decisión y dirigir.

En la enfermedad crónica, la posición de ambos se modifica: el paciente es ya un experto, sabe algunas cosas y se convierte por lo tanto en co-partner del proceso

Este es el reto para los profesionales: comprender, asumir e integrar, que en la enfermedad oncológica se alternan las fases agudas y crónicas. Sabemos manejar las fases agudas, pero creo que no tanto la fase crónica.

Nuestro abordaje y manejo del paciente, no puede ser el mismo. Tenemos que desarrollar habilidades para acompañar a nuestros pacientes en esa cronicidad, participando con ellos de todo el proceso.

Por todo esto creo que se necesita una nueva actitud global, que encaje en la cronicidad y que este en sintonía con lo que vive el paciente. Se necesita sin duda una intervención creciente de enfermería. La enfermería es la sabe realmente cuidar y acompañar a los pacientes crónicos.

Y además es ahora más importante que nunca comprender la importancia de la correcta toma de decisión terapéutica. Hay que conocer muy bien cada fármaco, cada droga, para optar por el más adecuado en cada fase de la enfermedad. Siendo un proceso crónico y con el arsenal terapéutico del que disponemos, con diferentes mecanismos de acción, diferentes toxicidades y sobre todo, con diferentes criterios de respuesta, lo que decidamos hoy, condicionará el futuro y la siguiente decisión. También tenemos que reconocer la existencia de los supervivientes: pacientes sin enfermedad activa, que han superado su tratamiento, pero a los que habrá que revisar tanto para la detección de posibles recaídas como de segundos tumores y sobre todo pacientes que pueden tener secuelas.

«El paciente tiene que aprender a vivir como enfermo crónico y potenciar su resilencia para seguir adelante»

Si nuestros pacientes viven más, estas secuelas empiezan a cobrar entidad propia y hay que abordarlas. Esto último enlaza con el reconocimiento de la necesidad de programas de educación para que nuestros pacientes comprendan la cronicidad y para potenciar lo que ahora se llama el auto-cuidado, vital en cualquier patología crónica.

Necesita para ello formar equipo con sus médicos y sobre todo tiene que aprender a cuidar de sí mismo. Los profesionales tenemos mucho que hacer para ayudarles a esto.

Pacientes Extraordinarios

Cuando lo conseguimos, tenemos lo que Bernie Siegel ha llamado Pacientes Extraordinarios y que define de la siguiente forma en su novela.

  • Se niegan a participar en su derrota.
  • Manifiestan el deseo de vivir en la forma más clara.
  • Toman en sus manos su propia vida.
  • Trabajan con decisión para lograr salud y paz en la mente.
  • No confían a los médicos el tomar la iniciativa.
  • Son amables y comprenden las dificultades con que se enfrenta el profesional.
  • Se niegan a hacer de víctimas.
  • Aprenden por sí mismos y se convierten en especialistas en su caso.
  • Se exigen dignidad y autocontrol.
  • Pueden ser leones fatigados pero no corderos asustados.

Para terminar creo que la clave es reconocer el nuevo papel de nuestros pacientes que hace necesario que se potencie el equipo médico-paciente.

Como dijo Albert Schweitzer “La medicina no es solo una ciencia, sino también el arte de permitir que nuestra propia individualidad comunique con la individualidad del paciente”.

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2019-07-29T18:56:36+01:00